康復(fù)師給患兒做治療。

寧德網(wǎng)消息（吳蘇梅 黃瓊芬 文/圖） “中國兒童福利機(jī)構(gòu)中的孤兒95%以上都是殘疾兒童，而殘疾兒童中腦癱兒童占60%以上。”在關(guān)注腦癱兒童的“第二次中國困境兒童關(guān)注日”上，中國兒童福利和收養(yǎng)中心的負(fù)責(zé)人曾如是表示。

腦癱已經(jīng)成為造成兒童殘疾的主要原因之一，因?yàn)樾耗X癱總會(huì)伴發(fā)一些智力低下、行為障礙、語言障礙及癲癇等障礙，而這些障礙隨著患兒病情的加重就成為殘疾，伴隨兒童的一生。腦癱患兒的家庭也因此承受著巨大折磨，身心疲憊。其實(shí)，腦癱是可以治療的，但令人遺憾的是，不少父母由于缺乏認(rèn)識(shí)，錯(cuò)過了孩子的最佳治療時(shí)間；或無力投入大量的精力、承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，放棄了治療。

小兒腦癱的危害性不言而喻，一個(gè)腦癱兒童致使整個(gè)家庭返貧、致貧并不是危言聳聽。在壽寧，當(dāng)?shù)乜h中醫(yī)院在縣殘聯(lián)的協(xié)助下成立了腦癱兒童康復(fù)中心，近兩年來，越來越多的當(dāng)?shù)啬X癱患兒在家門口享受到了免費(fèi)的康復(fù)治療。這家山區(qū)醫(yī)院，用自己的公益救助實(shí)踐——

看不到希望的陪護(hù)生活

2015年12月30日早上，吳維鳳抱著2歲的兒子鵬飛走進(jìn)壽寧縣中醫(yī)院康復(fù)中心，將穿著厚厚外套的兒子抱到康復(fù)師郭霞的面前，接受康復(fù)治療。

小鵬飛長得十分可愛，水汪汪的大眼睛。如果不走近看，不會(huì)發(fā)現(xiàn)他與正常兒童的區(qū)別。坐在康復(fù)師面前的小鵬飛脖子軟綿綿的，手腳還會(huì)不時(shí)抽動(dòng)。

“最近孩子的癲癇癥發(fā)作越來越頻繁，這對(duì)他的康復(fù)十分不利，沒辦法，前一段借了錢帶著他去福州驗(yàn)血、配藥，這不剛回來沒幾天。”吳維鳳無奈地說。

6年前，吳維鳳和丈夫離開竹管垅鄉(xiāng)帶著大兒子到壽寧城關(guān)生活，夫妻倆一起努力，收入不高但生活也過得其樂融融。天有不測(cè)風(fēng)云，2013年小兒子鵬飛出生了，在他6個(gè)月大的時(shí)候，夫婦倆發(fā)現(xiàn)小鵬飛的手腳仍軟綿綿的不會(huì)動(dòng)，兩人急忙帶著孩子到福州檢查。

“孩子8個(gè)月大的時(shí)候，在北京輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后被診斷為腦發(fā)育遲緩，隨后開始在北京醫(yī)院接受治療，住院3個(gè)月，前后就花了6萬多元。”吳維鳳說。

積蓄花光后，吳維鳳只好帶著鵬飛回家。因孩子伴有癲癇癥且身體抵抗力差，經(jīng)常感冒、得肺炎，吳維鳳不時(shí)要帶孩子到醫(yī)院驗(yàn)血、配藥。兩年來，這個(gè)本就不富裕的家庭已在孩子身上花費(fèi)了12萬元。然而，由于沒有堅(jiān)持進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，鵬飛如今雖然已經(jīng)兩周歲，但智力仍像2個(gè)月大的嬰兒。吳維鳳要喂孩子吃藥，只能將他弄疼，等他哭時(shí)張開嘴巴再喂下。

“從北京回來后，我們經(jīng)常接到醫(yī)院打來的電話，每當(dāng)醫(yī)生問想不想讓孩子康復(fù)時(shí)，我們只能無奈地告知，家里實(shí)在沒有錢再送他去做康復(fù)治療了。”說這話時(shí)，吳維鳳難掩悲傷。

數(shù)據(jù)顯示，每年有千分之五的新生兒出現(xiàn)腦癱疾患，中國0-6歲的腦癱患兒有30多萬人，并且每年新增4萬多人。而由于腦癱治療是一個(gè)長期而系統(tǒng)的工程、費(fèi)用較高等原因，腦癱患兒的家庭承受的壓力常人難以想象。

據(jù)了解，在中國腦癱患兒家庭中，由于無力投入大量人力時(shí)間和支付高昂的治療費(fèi)用，有25.6%的家庭選擇了放棄對(duì)腦癱患兒的治療；有52.4%的家庭對(duì)待患兒治療態(tài)度消極，這些家長不忍心放棄對(duì)患兒的治療，但又無法長期堅(jiān)持康復(fù)治療，患兒的病情雖然得到控制，但都難以康復(fù)。

一家醫(yī)院的公益救助實(shí)踐

壽寧縣坑底鄉(xiāng)半嶺洋村的男孩斌斌從小無法站立，孩子5歲時(shí)周彩蓮夫妻拿著5萬元積蓄帶著他到醫(yī)院做康復(fù)治療，僅4個(gè)月就花光了所有積蓄，夫妻倆只好將孩子帶回家。

為了給兒子做康復(fù)治療，周彩蓮夫妻想盡辦法，然而由于沒錢，治療始終斷斷續(xù)續(xù)，斌斌一直無法站起來。難道就這樣放棄？周彩蓮幾近絕望的時(shí)候，事情出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。

2012年8月，壽寧縣中醫(yī)院派出醫(yī)生外出考查回來，提出借鑒其他地方的經(jīng)驗(yàn)，在壽寧成立康復(fù)中心，為當(dāng)?shù)氐哪X癱患兒提供康復(fù)治療，以減輕腦癱患兒的家庭負(fù)擔(dān)。

無巧不成書，一次壽寧縣殘聯(lián)的工作人員胡玉榮與縣中醫(yī)院辦公室主任陳積鏡聊天時(shí)，提到省殘聯(lián)對(duì)0-6周歲的腦癱等殘疾兒童做康復(fù)治療的，每人每年可補(bǔ)助1.2萬元。隨后，縣中醫(yī)院即與壽寧縣殘聯(lián)聯(lián)系，表達(dá)了醫(yī)院想成立腦癱兒康復(fù)中心的意愿。經(jīng)過壽寧縣殘聯(lián)多方調(diào)查、比較后，確定在擁有較好理療基礎(chǔ)的中醫(yī)院成立康復(fù)中心。

2013年5月，中醫(yī)院騰出兩間房子按兒童房的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行裝修，并配齊了嬰幼兒玩具、地墊等設(shè)備，殘聯(lián)也為康復(fù)中心送來了微波治療儀、電針治療儀等康復(fù)訓(xùn)練儀器。當(dāng)年8月，壽寧中醫(yī)院康復(fù)中心成立。11月，經(jīng)過多次篩選，從事過幼兒教育且在醫(yī)院理療科工作多年的郭霞被選派參加省殘聯(lián)舉辦的康復(fù)師培訓(xùn)。2014年2月，在取得康復(fù)師證書后，郭霞正式接手康復(fù)中心的工作。

康復(fù)中心成立時(shí)，周彩蓮聞?dòng)嵙⒓磳⒈蟊笏瓦M(jìn)了康復(fù)中心，這是康復(fù)中心接收到的第一個(gè)腦癱患兒。斌斌剛到康復(fù)中心時(shí)，只能坐和爬，無法站立和行走，說話口齒不清?？祻?fù)師對(duì)斌斌進(jìn)行下肢功能訓(xùn)練，隨后逐步進(jìn)行平衡性、協(xié)調(diào)性和運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練。

“經(jīng)過近二年的治療，斌斌現(xiàn)在能自己獨(dú)立走一會(huì)，語言表達(dá)也越來越清楚，能緩慢地說出較清晰的長句了，這在以前，我連想都不敢想。”說起孩子的恢復(fù)情況，周彩蓮激動(dòng)不已。

據(jù)郭霞介紹，康復(fù)中心成立至今，先后接收了8名0-6周歲確診為腦癱的兒童。郭霞作為中心唯一的康復(fù)師，每天要為三四個(gè)孩子進(jìn)行康復(fù)治療。郭霞還為家長傳授康復(fù)知識(shí)和按摩手法，讓他們?cè)诩依锝o孩子做康復(fù)訓(xùn)練，如今部分患兒的功能明顯恢復(fù)。

腦癱患兒救助任重道遠(yuǎn)

如今，郭霞每天上午在理療科工作，為孩子做康復(fù)訓(xùn)練則安排在下午時(shí)段。有些孩子平時(shí)要上課，郭霞就把這些孩子安排在周末進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。接手康復(fù)中心的工作以來，她就像個(gè)陀螺一樣轉(zhuǎn)個(gè)不停，一年半來沒休息過幾天。

中醫(yī)院院長曾小明介紹說，目前康復(fù)中心只有郭霞一名康復(fù)師，因此無法每天給孩子安排康復(fù)課程。“康復(fù)治療最好每天都能進(jìn)行，這有利于孩子們的康復(fù)，但中心現(xiàn)在人手不足，只有我一個(gè)人，我每年還要參加4次省殘聯(lián)舉辦的培訓(xùn)班，這期間孩子也沒辦法接受治療。”郭霞說。

目前，腦癱患兒在壽寧中醫(yī)院接受康復(fù)治療均為免費(fèi)，費(fèi)用由殘聯(lián)按每人每年120個(gè)小時(shí)補(bǔ)貼1.2萬元的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行補(bǔ)助，由于費(fèi)用有限，康復(fù)中心的運(yùn)作仍較為艱難。

據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，要達(dá)到理想的治療效果，腦癱患兒每天要進(jìn)行一個(gè)小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練，一年最少要進(jìn)行240個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練，但目前還很難達(dá)到。

現(xiàn)康復(fù)中心隸屬于壽寧中醫(yī)院的一個(gè)科室，屬于公辦公益性質(zhì)，中心產(chǎn)生的費(fèi)用除補(bǔ)助貼補(bǔ)外，剩余費(fèi)用由中醫(yī)院在醫(yī)療收入中列支，但由于編制和經(jīng)費(fèi)的限制，康復(fù)中心沒有能力培養(yǎng)更多的康復(fù)師，接收更多的患兒，也無法引進(jìn)專業(yè)人才對(duì)患兒開展語言系統(tǒng)訓(xùn)練等項(xiàng)目。

壽寧中醫(yī)院院長曾小明表示，不管如何艱難，這條公益之路中醫(yī)院都要堅(jiān)持走下去。今后，壽寧中醫(yī)院將加大經(jīng)費(fèi)投入，引進(jìn)專業(yè)人才，讓更多腦癱患兒能夠在家門口及時(shí)得到治療。但讓曾小明擔(dān)憂的是，腦癱兒童目前面臨的不僅是醫(yī)療困境，還面臨照料、就學(xué)的困境，這需要集合社會(huì)的力量來解決，不僅需要政府建立相應(yīng)的醫(yī)療救助制度，還應(yīng)發(fā)動(dòng)社會(huì)慈善力量參與救助，讓他們最終能順利回歸社會(huì)。（文中未成年人均為化名）