救“救命藥”的命

這是一粒淡黃色的藥片，指甲蓋大小，沒什么味道，吞咽起來有些困難，但5歲的笨笨已經(jīng)習慣了。每天晚上8點，他都會從媽媽張蕓手里接過藥片，一口吞下，然后繼續(xù)看書或玩耍。有時到點了，他還會主動說該吃藥了。

過去兩年多的時間里，他的生命都和這種名為“巰嘌呤片”的片劑緊緊拴在一起。這種藥物是包括兒童急性淋巴細胞白血病在內(nèi)的多種白血病的“救命藥”，貫穿整個治療過程。“如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長期生存效果。”上海新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍說。

從去年11月起，這種救命藥在各地藥房進入缺貨狀態(tài)，到今年3月，醫(yī)院門診都買不到它。“只有病情嚴重到住院了，醫(yī)生才會給開幾片救急。”張蕓告訴筆者。據(jù)估計，僅在上海新華醫(yī)院，最近5個月受影響的患者就接近百名。

11月20日，李克強總理專門作出批示，要求有關(guān)部門“將心比心”“特事特辦”，切實解決患兒家庭的“用藥之痛”。

笨笨很早就認識“巰嘌呤”這幾個晦澀的漢字。張蕓沒有告訴孩子他得的是白血病，也從來沒有講過自己弄來藥品的艱難。“這是大人的事，他負責開心快樂生活。”

“寧可漲價，也不希望斷貨”

在張蕓看來，上海兒童醫(yī)學中心是個“有生氣”的地方。家長手里舉著的平板電腦時常帶來笑聲。門診室外，男孩子大多坐不住，在走廊里跑過來，跑過去，還會逗別家的小朋友。只是他們很多戴著口罩，容易累，有的頭發(fā)掉光了。

家長坐在椅子上，操著各地方言，“我家的是急淋L2B”“我們是M5”交流著病情。他們一眼就能看出誰是新來的病友，然后七嘴八舌問病情、給建議、拉家常，然后加上微信、拉進兒童白血病患者家屬的群里。

張蕓加了好幾個群，有全國層面的交流群，有到上海兒童醫(yī)學中心看病的病友群，還有專門購買藥品、互換信息的群。有人會問孩子拉肚子、皮疹怎么辦，問的最多的還是哪里能買到救命藥。有關(guān)巰嘌呤片的消息總能讓從不發(fā)言的人出來詢問靠不靠譜。

2016年年底，醫(yī)院門診還能買到巰嘌呤片，張蕓還幫福建老家的病友代購過，“那時供應就已經(jīng)有些緊張了，掛一次號只能開出一瓶。”張蕓告訴筆者，網(wǎng)上預約掛號不到30秒就會搶完，現(xiàn)場不加號的話，只有3個號，“有時前一天晚上開始去等著都不行。”

到了今年三月，她只能通過外地藥店，以80元一瓶的價格購買。直到最近，這個數(shù)字變成了163，還不一定能買到。這款藥品的定價是57.2元，夠吃一個多月。

沒有人會在乎具體的價格——對急性淋巴細胞白血病患兒來說，這是化療后，抑制和殺滅體內(nèi)殘留的少量癌細胞的救命藥。一旦停藥，前期的治療可能功虧一簣。“每次藥瓶見底，都會慌得不得了。”張蕓說。巰嘌呤片容易受潮，她把鈣片、零食里的干燥劑全部塞到存放巰嘌呤片的藥盒里。

目前，市面上的巰嘌呤片主要由陜西興邦藥業(yè)和浙江浙北藥業(yè)兩家公司生產(chǎn)。2016年，兩家公司均已停止相關(guān)生產(chǎn)線，后者的最后一批藥物生產(chǎn)于2015年7月，有效期至2018年6月。

斷藥的恐慌籠罩著每一個患兒家庭。最近一年，病友陸續(xù)在位于廣西、廣東、安徽的藥房里發(fā)現(xiàn)了巰嘌呤片，消息在各個群里轉(zhuǎn)發(fā)，庫存很快被清理掉。群里還流傳過“問題出在采購上”等說法，“我們都沒法知道，只能相信這些小道消息”。后來大家才得知，藥品斷供是因為廠家停產(chǎn)，“然后價格很快上漲了好多，受不了”。

張蕓回憶，后來上海兒童醫(yī)學中心血液腫瘤科的大門上總會貼著巰嘌呤片的購買方式，“應該是院方聯(lián)系了地方的藥店”。雖然只能任憑對方開價，但所有的家長都“寧可漲價，也不希望斷貨”。

“花錢的地方太多了，每一分錢都要計較”

和來看病的大多數(shù)家庭一樣，張蕓和丈夫沒怎么猶豫就辭了工作，帶著孩子從福建老家來上海看病。“這邊條件好，孩子還太小，一個人照顧不過來。”

求醫(yī)問藥的生活并不輕松。笨笨第一期治療時間是8個月，要時不時到醫(yī)院檢查，只能在醫(yī)院附近租房子住。

每個月3600元的房租，換來的是不到30平方米的小房間，擺下一張床一個衣柜和一個沙發(fā)后，就不再有轉(zhuǎn)身的空間。每天晚上，張蕓抱著笨笨和來幫忙的老人睡在床上，丈夫只能睡沙發(fā)，兩條腿垂在沙發(fā)外。

對他們而言，干凈和安靜是必須的，患白血病的兒童抵抗力很弱，容易生病。8個月時間里，家里的支出超過20萬元，因為異地治療，報銷額度不到2萬元。“我們還算幸運的，其間只發(fā)燒了一次，花了1萬多元。”

在和病魔的戰(zhàn)斗中，笨笨先取得了小勝，進入維持期。除了每兩個月去上海做一次檢查，笨笨只需要按時服藥就能控制病情。對每一個家庭來說，這是曠日持久的消耗戰(zhàn)。

和化療期動輒上萬元的支出相比，購買巰嘌呤片的費用可以忽略不計，張蕓都沒在意這種藥。但到了維持后期，“花錢的地方太多了，每一分錢都要計較。”

除了價格上漲數(shù)倍的巰嘌呤片，原本需要一周服用一次的甲氨蝶呤，價格從17.6元100片，上漲到40元16片，原本10元一支的長春新堿只能用100多元一支、用量翻倍的長春地辛替代。笨笨對長春地辛很敏感，一次打完直接就發(fā)燒了，這對白血病患兒是非常危險的事情。

根據(jù)國家食品藥品監(jiān)督管理總局官網(wǎng)，國內(nèi)共有6家藥企具有巰嘌呤片的生產(chǎn)批準文號，批準日期均在2015年。筆者逐個聯(lián)系后得知，除浙江浙北藥業(yè)外，其它藥企均未生產(chǎn)巰嘌呤片。

浙江奧托康制藥集團負責人告訴筆者，公司停產(chǎn)巰嘌呤片已經(jīng)20多年，主要原因是原材料供應不足，難以購得。雖然公司具備生產(chǎn)批文，但恢復生產(chǎn)至少需要半年時間，“獲得認證、核查工藝、采購原輔料、保證質(zhì)量和供應的穩(wěn)定性都很費時”。

一位家長告訴筆者，她今年6月聯(lián)系陜西興邦藥業(yè)被告知，停產(chǎn)是因為無法購得原料藥，已向當?shù)叵嚓P(guān)部門申請生產(chǎn)資質(zhì)。后來她多次聯(lián)絡，每次得到的回復都是“快了快了”。根據(jù)陜西興邦藥業(yè)的說法，生產(chǎn)巰嘌呤片所需的原料藥目前“被壟斷了”。

陜西省食藥監(jiān)局11月13日表示，目前陜西興邦藥業(yè)有限公司巰嘌呤原料藥在GMP認證過程中遇到技術(shù)問題，需要向國家食藥監(jiān)局審批并經(jīng)過技術(shù)專家論證，一旦國家審批通過，陜西省食藥監(jiān)局將積極協(xié)調(diào)相關(guān)工作。

也有家長因為缺國產(chǎn)藥而從境外代購替代藥品，價格是國內(nèi)的40倍左右。“特別麻煩，現(xiàn)在管理非常嚴格，德國方面需要國內(nèi)醫(yī)生開的處方才能購買。”張蕓告訴筆者。這些藥品的安全性和有效性也無法保證，“大家只能自求多福”。

消失的廉價藥

笨笨體重對應的巰嘌呤片劑量是一次3/4粒。張蕓切藥片的時候非常小心，即使切壞了，也會把碎末搜集起來，攢幾次一起讓笨笨吃掉。

她相當清楚這些藥有多珍貴，“總能在群里看到焦急的家長說孩子快斷藥了，囤了藥的會趕緊勻一些給他們救急。”張蕓告訴筆者，一般大家都不會收藥錢，只讓對方出快遞費。不久前有個病友實在沒辦法了，每天都到醫(yī)院，逢人就借藥，幾顆幾顆地借，才勉強渡過難關(guān)。

浙江浙北藥業(yè)譚梓駿經(jīng)理告訴筆者，除了原材料缺乏，生產(chǎn)成本高也是藥廠紛紛選擇停產(chǎn)巰嘌呤片的原因，“沒有相關(guān)政策的扶持，全憑企業(yè)責任在堅持生產(chǎn)。”

譚梓駿介紹，巰嘌呤片生產(chǎn)工藝復雜，需要啟用新車間、使用單獨的生產(chǎn)設備。他估算，這部分成本在600萬元左右，近年巰嘌呤片原材料價格也上漲了3倍。另一方面，巰嘌呤片的市場需求不大，每年只生產(chǎn)2~3批，約5萬瓶即可滿足需求，其他時間這條生產(chǎn)線只能空著。

近年來，消失的廉價藥不止巰嘌呤片一種。今年兩會期間，中國民主促進會中央委員會在《關(guān)于解決廉價藥短缺問題的提案》中寫道，“一項對全國12個城市42家醫(yī)院臨床用藥情況的抽樣調(diào)查顯示，在基層醫(yī)療機構(gòu)，醫(yī)院廉價藥缺口已高達342種，且情況還在惡化。”其中就包括公眾熟知的銀翹沖、板藍根等。

根據(jù)我國《藥品管理法》規(guī)定，藥品價格實行政府定價、政府指導價和市場調(diào)節(jié)價。其中政府定價往往一定就用10年、20年，成本年年漲，提價申請通過時間長，企業(yè)也就沒有動力繼續(xù)生產(chǎn)。

今年6月，國家衛(wèi)生計生委等 9 部門印發(fā)《關(guān)于改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》，試圖保障短缺藥品供應。

浙江浙北藥業(yè)已于2017年11月17日獲得國家食品藥品監(jiān)督管理總局頒發(fā)的藥品GMP證書。譚梓駿經(jīng)理向筆者表示，正在聯(lián)系銷售和發(fā)貨，本周即可保證供貨。

記者轉(zhuǎn)述藥企的消息后，張蕓所在的病友群很快活躍起來。很多人的頭像都是自己孩子大笑時的照片。他們已經(jīng)很久沒能輕松過了。（實習生 王嘉興）